martes, 28 de junio de 2016

RUMBO A GREDOS

El próximo sábado 2 de julio tiene lugar la Ultra Marathon Bike Race RUMBO A GREDOS 2016. Una carrera ciclista de 216 km con salida a las 5:00 de la mañana en Alcorcón y meta en El Barco de Avila.

Uno de los participantes, Rubén Centoira Gracia, donará 2€ por kilómetro recorrido a nuestra entidad gracias sus patrocinadores MP RACING  y VERGE SPORT ESPAÑA.

Desde la Asociación queremos promover también un grupo de apoyo a este participante. Cada persona que quiera inscribirse puede hacer una donación de 0,10€ o lo que se desee por cada kilómetro que recorra Rubén. Cuando finalice la prueba se publicarán en nuestra página web y en las redes sociales el kilometraje total realizado para que cada persona pueda hacer efectiva su donación.

¿Qué hay que hacer para formar parte de este grupo de apoyo?

1- Llamar a nuestro teléfono 91 301 54 95 (de 8:30 a 14:30) e indicarnos vuestros datos y la donación que estáis dispuestos a hacer por cada kilómetro.

2- Una vez publicada la distancia que Rubén Centoira haya completado, podréis hacer vuestra donación a nuestro número de cuenta: ES23 2100 2957 07 0200118849.

CON EL PATROCINIO DE:




lunes, 27 de junio de 2016

Primera donación del Grupo de Mujeres Emprendedoras.

El sábado en la sede de AMWAY BUSINESS CENTER la entrega de la primera donación del Grupo de Mujeres Emprendedoras.

Durante este primer trimestre han vendido un total de 132 lotes de productos de nutrición, belleza e higiene personal y del hogar, lo que se ha traducido en una donación de 700€.

Muchas gracias a todas ellas por su esfuerzo, dedicación y compromiso con nuestra entidad.


lunes, 20 de junio de 2016

IV Carrera Nocturna de Aranjuez

Este sábado estuvimos de nuevo representando la Asociación en un acto deportivo, más concretamente en la IV Carrera Nocturna de Aranjuez. Como sabeis uno de nuestros principales objetivos es la visibilidad de la enfermedad y la aprobación del medicamento ORKAMBI y con este tipo de eventos reivindicamos ambas cosas además de concienciar sobre los beneficios del deporte en nuestros afectados. Agradecer a todos los Fiquis que acudieron y en especial a Jose Vicente por organizar todo esa noche. El año que viene más y mejor.

viernes, 10 de junio de 2016

Problemas de suministro de KREON

Problemas de suministro de KREON en las Unidades de Referencia a nivel nacional

NOTA INFORMATIVA
Estimados Socios,
Sabemos que en lo que llevamos de 2016 ha habido problemas en el suministro de KREON en las Unidades de Referencia a nivel nacional.
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) informa de que debido a problemas en la obtención de los principios activos de Kreon, la empresa proveedora está teniendo dificultades para suministrar en cantidades habituales el producto y se prevé que el problema persista a lo largo de todo el año 2016.
Para paliar lo mejor posible los inconvenientes se está distribuyendo de manera controlada y proporcional a todas las unidades habituales tanto Kreon 10.000 y 25.000 cápsulas duras gastrorresistentes. Respecto a Kreon 5.000 U granulado gastrorresistente, el Servicio de Medicación Extranjera de la AEMPS ha confirmado que se importarán las cantidades necesarias, recomendado su utilización únicamente en pediatría. Se mantendrá, además, un stock de seguridad para los casos más prioritarios, previa justificación médica.
No obstante, se reconoce que las medidas tomadas por la casa suministradora y las cantidades previstas a distribuir no son suficientes para cubrir adecuadamente las necesidades actuales, por ello desde la AEMPS se ha confirmado la importación de PANCREASE HL 25.000 U en cápsulas gastrorresistentes.
Todas las farmacias hospitalarias han recibido la información, tanto como para el proceso de acceso al stock de emergencia, como para el acceso a Pancrease HL 25000 IU 100 cápsulas gastrorresistentes. Con estas medidas se espera que nadie se quede sin tratamiento, si bien supondrá dispensar en menor cantidad y acudir más a la farmacia hospitalaria.
Desde la Asociación Madrileña de fQ tenemos un contacto directo con las Unidades Madrileñas de fQ y estamos ejerciendo la vigilancia oportuna para que las personas con fQ no se vean afectadas por esta situación. No obstante, si en cualquier caso, os encontráis con problemas de suministro, o pedimos que nos lo comuniquéis para poder solucionarlo y estar lo más informados posible para la correcta supervisión del problema.
Esperamos y desde aquí trabajaremos por ello, que este contratiempo se solucione lo antes posible.
Para mayor información, os adjuntamos la Nota informativa que ha presentado la misma AEMPS a través de su página web.

Un saludo cordial,









Fernando Moreno Pizarro

martes, 7 de junio de 2016

IX Festival de Cortometrajes en la Universidad

El 15 de Junio, a las 18:00 horas se celebrará el IX Festival de Cortometrajes en la Universidad Francisco de Vitoria. Se ha instaurado una Fila 0 a un precio simbólico de 3€ destinado al apoyo de nuestra asociación. Tres euros que para nuestra pequeña entidad suponen poder seguir llevando a cabo sus proyectos para la mejora de la calidad de vida de nuestros socios y sus familias. Dispondremos de un stand informativo con productos solidarios. Estais invitados a la asistencia a este Festival y a aportar vuestros granito de arena.

Muchas gracias por vuestra colaboración.